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【心情小站】下輩子我還要做阿嬤的金孫!失智症照顧3不1要,孫輩創意陪伴迎向暖心的照護日常

失智症照顧是一份極具挑戰的工作,是否有減緩家人失智病程惡化及延緩失能的方法?年輕世代樂觀幽默,且善用網路與APP等娛樂工具,「金孫創意照護與陪伴」,不只是父母照顧者有力的幫手,也可能是失智症非藥物治療的最佳解方。

長輩失智影響家中每位成員,身為夾心世代的三明治族,身負照護父母責任,但也擔心子女小小年紀,無法消化和處理失智症照護中可能的生活狼藉,或因分擔照護工作而犧牲個人生活。

在現實的天秤上拉扯,父母如何與子女溝通「阿公/阿嬤得了失智症」?孫輩如何面對家中失智症阿公/阿嬤眼中的呆滯空洞,甚至因為病情惡化黃昏症候群爆發時的咒罵與猜疑?

社團法人台灣失智症協會成立20周年,3月24日舉辦今年度首場「記憶咖啡講座」,由妮維雅贊助,邀請3位年齡20至40歲的照顧者,分享陪伴父母共同照顧爺奶的孫輩失智症照顧經驗。台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示:「有別於以往邀請醫生與學者等專家分享失智症照護,其實,資深照顧者也是專家,這是全台首場以孫輩視角觀照失智症照護的講座,看見有別於夫妻老老照護及子女照護的觀點。」

台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示:「這是全台首場以孫輩視角觀照失智症照護的講座,看見有別於夫妻老老照護及子女照護的觀點。」

解照護壓力 孫輩成為非藥物治療的最佳處方籤

3位年輕的孫輩失智症照顧者,娓娓道來如何讓看似例行的照護生活更增添歡聲笑語,也延緩失智症長輩退化失能的進程。孫輩的支持由下而上翻轉照護生活,讓視照顧為個人責任的父母不再是孤島,家人彼此馳援一起奮戰。

張雅晴分享「3不(不害怕、不嫌棄、不計較)1要(要耐心)」的照護心法。

聲音帶著熱忱的張雅晴,分享阿公過世後,阿嬤深受打擊,再加上糖尿病控制不佳得了「血管性失智症」。她回憶小學三年級時最害怕到阿嬤家,因為阿嬤經常血糖控制不佳而昏倒,而父母工作忙碌,她有時必須幫忙阿嬤打胰島素或是餵阿嬤吃維生方糖。「阿嬤像個木頭人呆坐在家裡,氣氛很恐怖。」而她是如何突破,跨越這堵害怕的高牆?

她笑著說道:「阿公驟逝,讓我們知道很多事不做會後悔,雖然有時阿嬤很恐怖,我會害怕或不耐煩,但是我希望不要有遺憾,只要想著『這可能是最後一次的陪伴』、『這可能是最後一次的親親抱抱』,就跨越了那道心頭藩籬。」

獲知阿嬤罹患失智症時,張雅晴的母親透過台灣失智症協會的家屬培訓課程,學習失智症照護知識與技巧,回來後開家庭會議教導家人照護方法,也帶阿嬤參加輕度失智者的課程,十年多後的現在,阿嬤維持在中度失智症。

張雅晴分享「3不(不害怕、不嫌棄、不計較)1要(要耐心)」的照護心法,她和家人把阿嬤當作是返老還童的孩子,有情緒會哭鬧、可能會尿失禁,她認為愛要及時說出口:「跟阿嬤說『我愛妳喔』,說害羞的話,反正阿嬤一下就忘記了。」

孫輩創意陪伴  喚醒腦中的秘密花園

一身潮妹穿搭的王譯慧,穿著已故阿嬤的酪梨綠復古背心,完全無違和感,好似阿嬤就在身邊陪伴著她。她分享如何成為家中的開心果、父母的支持者、失智症照護資訊的提供者,如何利用流行的撩妹語錄,如:「世界上最幸福的數字是什麼?(答案是5)」,打開阿公阿嬤的掌心,與他們十指緊握逗笑他們。

一身潮妹穿搭的王譯慧,穿著已故阿嬤的酪梨綠復古背心,完全無違和感,好似阿嬤就在身邊陪伴著她。

擅用小孩與年輕人愛玩的濾鏡APP,長鬍子變臉或變身夏威夷女郎,讓阿嬤開心,或是將家族照片做成10片拼圖,玩黏土喚醒阿嬤搓湯圓的感官記憶。她強調:「阿嬤/阿公即使失智了,仍然有很多事可以嘗試。」

「照護阿公阿嬤是我們的責任。」當父母這樣說道時,王譯慧告訴父母:「我們是因為愛阿嬤所以這樣做,下輩子我還要當阿嬤的金孫。」她們三姊妹成為父母照護生活的潤滑劑,父母也放心放手讓她們處理阿嬤的遺願清單。

瑞智互助家庭 失智症者與家屬的庇護所

三寶媽黃惠汶帶著孩子小雨一起參加講座,她笑著回憶照顧已故阿嬤三、四年的難忘經驗:「當時每天帶著阿嬤一起去專為失智症患者與家屬設立的瑞智互助家庭,早上10點到下午4點,卡拉OK唱日文歌、打麻將等各種活動,大家互相陪玩,阿嬤每天都很開心。」

三寶媽黃惠汶帶著孩子小雨一起參加講座。

她說:「瑞智互助家庭友善的無障礙空間與懷舊佈置讓阿嬤感到安心與熟悉,失智長輩們和家屬們互相照顧像是個大家庭,也讓我學習到互助共好的美好精神。」

「小雨可以說是在瑞智互助家庭長大的呢,當時長輩們也會幫忙照顧小雨,那兒也是我喘息的庇護所。我很開心陪伴阿嬤走過人生最後一哩路,也很開心在互助家庭環境下第四代小雨和阿嬤有了連結,現在去掃墓時她還記得阿嬤的樣子。」一旁,活潑的小雨也看著簡報中小小孩的自己與阿嬤的身影。

講座交流資訊 也是釋放壓力和情緒的媒介

孫輩分享也勾起資深家屬的照護經驗,台灣失智症協會家屬聯誼會邱淑明會長回憶起陪伴父親10年,摸索學習相處之道,林淑娥副會長想起年邁的阿嬤在世時,總是開心地採摘青菜歡迎她回家,失智症家屬洪雅津也分享家族孫輩因為阿嬤臥床抗拒探視與親近的經驗。

台灣失智症協會家屬聯誼會邱淑明會長回憶起陪伴父親10年,摸索學習相處之道,林淑娥副會長想起年邁的阿嬤在世時,總是開心地採摘青菜歡迎她回家,失智症家屬洪雅津也分享家族孫輩因為阿嬤臥床抗拒探視與親近的經驗。

她們認為縮短孫輩、曾孫輩與失智症阿公阿嬤的距離,最重要的是教育。黃惠汶和王譯慧都建議:「和小小孩一起讀失智症繪本,告訴孩子阿公阿嬤是生病了,一起討論如何和阿公阿嬤玩,上一堂生命教育課程。」

張雅晴與王譯慧認為:「孩子會模仿父母,父母以身作則照護,並不斷『洗腦』,利用照片讓孫輩認識以前的阿公阿嬤,他們也曾經有過青春,認識他們的生命故事,並教育孫輩阿公阿嬤是生病了……。」

失智症照護沒有完美指南,但是藉由講座與會後分享,大家互相交流照護經驗、得到紓壓療癒,一起鼓舞獲得新生力量。三位孫輩的分享感動勾起了在場聽眾的經驗,有位家屬紅著眼眶說到,「聽完你們分享,才知道原來孫子可以一起分擔照顧、逗笑阿公阿嬤,這是我以前沒有想過的。因為擔心女兒耽誤課業工作,之前曾阻擋他們回去看阿嬤,我很對不起女兒。現在體會到真的是愛要及時,每一次都當成最後一次。

講座交流氣氛熱烈溫馨。

孫輩的創意陪伴,有機會改變照護生活僵局,也是父母照護者最強的後盾,而孫輩從照護中學習韌性與柔軟,感受生命啟發與意義,了解愛是一種能力。「如果有一天阿嬤忘了我……」看著照片與影片記錄,孫輩們知道阿嬤雖然可能身處迷霧森林,或像是電腦當機後遺失了資料,但是還記得被愛的感覺──那波光粼粼的記憶活在她們心中。